Buntes aus der Wissenschaft

Erstmals wird die Roll-Up-Ausstellung im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie zu sehen sein, die vom 10. bis 14. Oktober 2019 in Berlin stattfindet.

Mit dem neuen Projekt „Gesicht zeigen“ möchte die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs in den TREFFPUNKTEN engagierte junge Frauen und Männer vorstellen und die Gesichter – und damit die Menschen – hinter ihren Geschichten zeigen. Die Roll-Up-Ausstellung wurde gemeinsam mit den Betroffenen konzipiert und umgesetzt. Sie soll auf Kongressen und Symposien auf die besondere Situation von jungen Menschen mit Krebserkrankungen aufmerksam machen. Erstmals vorgestellt werden die Geschichten und die dahinterstehenden Gesichter im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie vom 10. bis 14. Oktober 2019 in Berlin. Ab 2020 wird die Ausstellung dann auf der Website der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs zu sehen sein.

Initiatoren der TREFFPUNKTE sind die jungen Betroffenen selbst. Neben der Organisation engagieren sie sich inhaltlich für die Anliegen und Ziele der Stiftung. Darüber hinaus dienen die TREFFPUNKTE aber auch dem Austausch untereinander. Gemeinsame Essen, Ausflüge oder andere Aktivitäten schaffen die dafür notwendige ungezwungene Atmosphäre. Mittlerweile sind 28 TREFFPUNKTE mit bundesweit mehr als 1.000 Betroffenen aktiv. Weitere TREFFPUNKTE sind in Planung und Anfragen jederzeit herzlich willkommen. Interessenten melden sich bitte bei der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, E-Mail: treffpunkt@junge-erwachsene-mit-krebs.de.

Aktive aus den TREFFPUNKTEN nehmen an Patiententagen und Kongressen teil, organisieren Themenabende und stehen für Interviews zur Verfügung. Sie sensibilisieren die Öffentlichkeit für das Thema und gehen aktiv auf Multiplikatoren zu. Damit beruht der Erfolg der TREFFPUNKTE maßgeblich auf der Eigeninitiative der Betroffenen und ihrem Einsatz für andere junge Erwachsene mit Krebs. Dank der Initiative der TREFFPUNKTE bestehen enge Kooperationen mit Hochschulen und medizinischen Zentren. Dabei sind gemeinsame Vorlesungen und Informationsveranstaltungen nur ein Teil der vielfältigen Aktivitäten. Voneinander und miteinander lernen, die Bedürfnisse von jungen Betroffenen in den Fokus rücken und ihnen Gehör verschaffen, sind dabei zentrale Bestandteile der Zusammenarbeit.

„Es ist uns sehr wichtig, nicht nur die Öffentlichkeit, sondern auch zukünftige Ärztinnen und Ärzte für unsere besondere Situation zu sensibilisieren“, erklärt die 39-jährige Rebecca vom TREFFPUNKT Thüringen. Die Krankenschwester war an Leukämie erkrankt und gründete den ersten TREFFPUNKT in Deutschland. Besonders wichtig für alle Mitglieder ist das Gefühl, mit der Diagnose nicht allein zu sein. „Eine Freundin, die nicht an Krebs erkrankt war, kann meine Situation und auch Ängste kaum nachvollziehen. Vielleicht ist sie sogar überfordert. Mit anderen Betroffenen muss ich manchmal nur wenige Worte wechseln, um mich mit ihnen zu verstehen“, so Mara vom TREFFPUNKT Hamburg.

„Viele der betroffenen jungen Menschen wollen aktiv werden, anderen helfen und schnell wieder ins Leben und in den Beruf zurück. Ihr Engagement beeindruckt uns immer wieder aufs Neue“, sagt Prof. Dr. med. Diana Lüftner, Vorstand der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, Mitglied im Vorstand der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. und Oberärztin an der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Universitätsmedizin Berlin.

Um den Austausch der Gruppen untereinander zu fördern, finden jährlich große Treffen aller bundesweiten TREFFPUNKTE statt. Nach dem ersten Treffen 2018 im hessischen Lauterbach fand das diesjährige Treffen im April 2019 in Bruckmühl bei Rosenheim statt. Unter dem Schwerpunktthema „Ernährung“ wurden Vorträge und Workshops angeboten. Höhepunkt des Wochenendes war ein gemeinsamer Kochkurs mit einem anschließenden Abendessen in kommunikativer und gelöster Atmosphäre.

Aktiv haben sich die Mitglieder der TREFFPUNKTE beispielsweise beim Projekt „Krebs und Kinderwunsch“ eingebracht. Dank ihrer Unterstützung und ihrer steten Präsenz in der Öffentlichkeit wurde im Mai 2019 das Sozialgesetzbuch V durch den Bundestag novelliert, wodurch die Kosten für die Kryokonservierung von Ei- und Samenzellen sowie Keimzellgewebe künftig von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden müssen. Bisher mussten die Betroffenen für die teilweise sehr hohen Kosten von bis zu 4.300 Euro selbst aufkommen.

Im Rahmen des Projekts „Krebs und Armut“ haben die jungen Betroffenen mit ihren eigenen Erfahrungen zur finanziellen und sozialen Situation nach ihrer Krebserkrankung maßgeblich zur Erstellung des 16. Bands der Gesundheitspolitischen Schriftenreihe „Finanzielle und soziale Folgen der Krebserkrankung für junge Menschen“ beigetragen, der von der DGHO in Zusammenarbeit mit der Stiftung herausgegeben worden ist.

Die aktuelle Aufklärungskampagne „Der Krebs fährt mit“ rückt die Langzeitfolgen nach Krebs und der Krebsbehandlung in den Fokus. Sie soll Betroffene und die Öffentlichkeit für das Thema sensibilisieren. Zur Kampagne gehören Video-Clips, die unterhaltsam, nachdenklich und überraschend Alltagssituationen von jungen Patienten mit Krebs sowie Stimmen und Geschichten von Betroffenen zu ihren Erfahrungen zeigen.

Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Stiftung 
für junge Erwachsene mit Krebs, weist auf die besonderen Probleme bei Krebserkrankungen im jungen Erwachsenenalter hin: „Pro Jahr erkranken in Deutschland ca. 15.000 junge Frauen und Männer im Alter zwischen 18 und 39 Jahren neu an Krebs. Zwar können dank des medizinischen Fortschritts mehr als 80 Prozent der jungen Patientinnen und Patienten geheilt werden, doch bedeutet ‚geheilt‘ immer noch nicht ‚gesund‘. Viele der Betroffenen leiden im Anschluss an die teilweise schweren chemo- und strahlentherapeutischen Interventionen an kognitiven, körperlichen, emotionalen und sozialen Langzeitfolgen.“

Alle Stiftungsprojekte werden ausschließlich durch Spenden finanziert. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist als gemeinnützig anerkannt.

Kontoverbindung der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Postbank, IBAN: DE57 1001 0010 0834 2261 04, BIC: PBNKDEFF

(Die angegebene Genderform vertritt alle Geschlechter. Die ausschließliche Verwendung der Vornamen bei zitierten Patienten hat datenschutzrechtliche Gründe.)