Handbücher für Patienten: DMSG und KKNMS bieten Patienteninformationen zu Interferon-beta-Präparaten

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Es ist sehr wichtig, dass Patienten bestmöglich über die Vor- und Nachteile der MS-Therapie informiert werden. | Download

Die Forschung auf dem Gebiet der MS hat weiter Fortschritte gemacht. Immer mehr Therapeutika, die in das Immunsystem eingreifen, sind zugelassen. Umso wichtiger ist es, dass Patienten bestmöglich informiert werden, die Vor- und Nachteile auf dem Weg zur individuell passenden Therapie mitzubestimmen. Multiple Sklerose, die häufigste Erkrankung des Zentralen Nervensystems im jungen Erwachsenenalter, ist nach wie vor unheilbar.

Die Therapie mit den verlaufsmodifizierenden Wirkstoffen soll vor neuen Schüben und der Zunahme der Behinderung schützen. Es ist für MS-Erkrankte von großer Bedeutung, laiengerecht über alle bekannten Aspekte aufgeklärt zu werden.

Die in dem neuen Patientenhandbuch vorliegenden Information zu den INFß-Präparaten Interferon-beta 1a (Avonex®), Interferon-beta 1a (Rebif®), Peginterferon-beta 1a (Plegridy®) und Interferon-beta 1b (Betaferon®/Extavia®) fassen das jeweilige Wissen über Wirkweise, Wirksamkeit, Nebenwirkungen und Risiken bei mehreren Verlaufsformen der MS zusammen und beruhen auf den Zulassungsstudien des jeweiligen Wirkstoffes. Interferone sind seit den 1990er Jahren zugelassen, viel Wissen zu Nebenwirkungen und Verträglichkeit liegt bereits vor. Im Hauptteil der Broschüre werden auch Einnahme und notwendige Kontrolluntersuchungen sowie Daten zur Wirksamkeit der Medikamente ausführlich dargestellt, häufige Fragen werden in einem FAQ beantwortet. Im Anhang erklärt ein Glossar die wichtigsten Begriffe und Hintergrundinformationen. Ein Entscheidungsleitfaden mit Schlüsselfragen sowie Faktenboxen, die Informationen aus den Studien zusammenfassen, befinden sich auf den letzten Seiten dieser Broschüre. Darüber hinaus liegt jedem Handbuch ein Fragebogen bei, der von den Patienten ausgefüllt werden sollte, um die Qualität der Informationen weiter zu verbessern.

Konzeption und Inhalt der Broschüren wurden wissenschaftlich von MS-Experten erarbeitet, die Lesbarkeit und Verständlichkeit von MS-Erkrankten geprüft. Federführend verantwortet wurde die inhaltliche Arbeit an dem Patientenhandbuch von Prof. Dr. med. Christoph Heesen, Mitglied im Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes sowie des KKNMS mit seinen Mitarbeiterinnen Dr. med. Insa Schiffmann und Anne Schneide, Cand. Med., Dr. med. Klarissa Stürner und Marie Toussaint, Cand. Med. (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) sowie PD Dr. Clemens Warnke (Universitätsklinikum Köln) und Prof. Dr. med. Hayrettin Tumani (Universitätsmedizin Ulm), ebenfalls Mitglieder des KKNMS sowie des Ärztlichen Beirats des DMSG-Bundesverbandes.
Der Dachverband der Berufskrankenkassen BKK hat das vorliegende Patientenhandbuch finanziell gefördert. Die Broschüre im DIN-A5-Format kann im Online-Shop unter www.dmsg.de und bei den DMSG-Landesverbänden ab sofort bestellt werden. Außerdem werden sie als PDF zum Download unter www.dmsg.de und www.kompetenznetz-multiplesklerose.de angeboten.