Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene  mit Krebs fordert Recht auf Vergessen!

Berlin, 29. April 2022 – In Deutschland erkranken pro Jahr etwa 16.500 junge Erwachsene im Alter zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs. Über 80 Prozent von ihnen können heute geheilt werden. Sie möchten danach ihre meist unterbrochene Ausbildung, ihr Studium oder ihre Arbeit wieder aufnehmen und beruflich durchstarten, sich eine Existenz aufbauen und gegebenenfalls eine Familie gründen. Doch das Stigma ihrer früheren Erkrankung begleitet sie ein Leben lang.

Junge Erwachsene mit Krebs sind während und nach ihrer Diagnose mit einer Vielzahl an Herausforderungen konfrontiert. Neben der bestmöglichen medizinischen Krebstherapie rücken auch soziale und finanzielle Fragen in den Vordergrund.

Mit dem Ende der Therapie sind die Belastungen noch lange nicht zu Ende. Auch nach vielen Jahren gibt es Probleme bei der Aufnahme von Krediten, dem Abschluss von Versicherungen wie Krankhauszusatz- oder (Risiko-)Lebensversicherungen oder der Verbeamtung.

Der Krebs mag besiegt sein, aber in den Papieren bleibt er für immer. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs hält es nicht für gerechtfertigt, junge Menschen nach Beseitigung der Erkrankung und Krankheitsfreiheit über fünf Jahre weiter anhaltend zu benachteiligen. Genau betrachtet ist es eine Diskriminierung, für die es keine Rechtfertigung gibt.

„Wir können Ihnen nur einen Kredit für Ihren Hausbau geben, wenn Sie eine Lebensversicherung abschließen, und ich sage Ihnen, das ist aussichtlos“, sagte man Laura, nachdem sie im Alter von 23 Jahren die Diagnose Hodgkin Lymphom erhalten hatte. Verschiedene Kreditinstitute rieten dazu, dass ihr Mann alles auf sich nehmen sollte. Andere Betroffene berichten von unangemessenen und pauschal überhöhten Prämien beim Abschluss von Versicherungen.

Von ähnlichen Erfahrungen kann auch Robert berichten, der mit 21 Jahren eine Hodenkrebsdiagnose erhielt und sich acht Jahre nach beendeter Behandlung erfolglos um eine Anstellung als Polizeibeamter bewarb. Ihm wurde in ärztlichen Gutachten „eine hervorragende psychische und physische Verfassung attestiert […] die Einschränkungen für bestimmte Einsätze im Polizeidienst nicht erforderlich mache“.

Dennoch wies das Gericht seine Klage ab mit der Begründung, „[…] Es bestehe beim Kläger ein nicht exakt abschätzbares Restrisiko hinsichtlich der Entwicklung eines Tumorrezidivs [...]“. Dabei verwies man auf die Verwaltungsvorschrift des Innenministeriums Baden-Württemberg PDV 300 ‚Ärztliche Beurteilung der Polizeidiensttauglichkeit und der Polizeidienstfähigkeit‘. Danach dürfen Kandidat:innen von der Einstellung ausgeschlossen werden, wenn bei ihnen „schwerwiegende oder gehäuft auftretende Vorerkrankungen, bei denen mit Rückfällen zu rechnen ist“, vorliegen.

„Wir empfinden diesen Fall und die zugrundeliegende Verwaltungsvorschrift als besonders krass, denn die Rückfallwahrscheinlichkeit nach Hodenkrebs ist gering und langfristige Nebenwirkungen der Therapie sind sehr selten“, sagt Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Stiftung.

Dies sind nur zwei Beispiele von Diskriminierungserfahrungen junger Betroffener, die die Stiftung in den vergangenen Wochen und Monaten gesammelt hat.

Diese Benachteiligung muss ein Ende haben! Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs fordert deshalb das „Recht auf Vergessen“ in Deutschland umzusetzen.

Recht auf Vergessen („Right to be forgotten“) – eine Europäische Initiative

2018 brachte das europäische Interessenbündnis „Youth Cancer Europe“[1] unter Federführung von Šarūnas Narbutas[2] aus Litauen und Katie Rizvi[3] aus Rumänien mit dem „White Paper on the needs of young people living with cancer“[4] den Stein in Sachen „Recht auf Vergessen“ ins Rollen. Daran beteiligt waren auch Betroffene aus den TREFFPUNKTEN der Stiftung.

Mittlerweile gibt es entsprechende Gesetzesinitiativen in Frankreich, Belgien, Luxemburg, den Niederlanden und Portugal.[5] Auch Italien hat vor Kurzem die Debatte zum Recht auf Vergessen angestoßen.[6] Darin möchte man zudem eine Änderung im Bereich des Adoptivrechts erwirken, das ehemaligen Krebspatient:innen zukünftig bessere Chancen bei der Adoption von Kindern einräumt.

Das Recht auf Vergessen („Right to be forgotten“) für Krebsüberlebende sollte dabei nicht mit dem gleichen Begriff verwechselt werden, der im Zusammenhang mit der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) verwendet wird. In der DSGVO bezieht sich der Begriff auf das Recht, bestimmte Daten aus Aufzeichnungen eines Datenverantwortlichen löschen zu lassen.

Angewendet auf Krebsbetroffene bedeutet „Right to be forgotten“, nicht länger diskriminiert zu werden, wenn ein:e ehemalige:r Krebspatient:in Finanzdienstleistungen, genauer gesagt Kreditaufnahmen und Versicherungen, wahrnehmen möchte. Ganz praktisch: Versicherungen oder Banken sollen nach einer gewissen Zeit die frühere Krebserkrankung bei ihren Risikobewertungen nicht mehr berücksichtigen dürfen. Darüber hinaus muss auch die Praxis bei der Verbeamtung durch gesetzliche Regelung angepasst werden.

Der Bundestag sollte sich noch in dieser Legislaturperiode mit dieser Frage befassen und wie die übrigen Gründungsmitglieder der Europäischen Gemeinschaft mit gutem Beispiel vorangehen.

Stiftung spricht mit Abgeordneten des Bundestages und des Europaparlaments

Seit Jahren gibt die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs in der Öffentlichkeit und gegenüber der Politik Betroffenen eine Stimme. Gemeinsam mit ihnen organisiert sie Termine mit politischen Entscheidungsträgern und weist auf bestehende Versorgungslücken und Anliegen hin.

In den vergangenen sechs Wochen konnte das Thema „Recht auf Vergessen“ bereits mit den folgenden Abgeordneten in digitalen Gesprächsrunden diskutiert werden: Dr. Ottilie Klein, MdB (CDU), Tiemo Wölken, MdEP (SPD) sowie Katrin Helling-Plahr, MdB und Jens Teutrine, MdB (beide FDP). Es konnte eine erste Sensibilisierung für das Thema erreicht werden. Die Bedürfnisse junger Krebspatient:innen werden dank des Einsatzes der Betroffenen zunehmend ernst genommen. Weitere Treffen sind in Planung.

Stiftung sammelt Erfahrungen junger Betroffener unter dem #RechtAufVergessen

Wir bitten junge Betroffene, der Stiftung von ihren Diskriminierungserfahrungen zu berichten und unter den Hashtags #RechtAufVergessen und #righttobeforgotten in der Öffentlichkeit Aufmerksamkeit zu schaffen. Benachteiligungen sollten nicht im Dunkeln bleiben.

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Jedes Jahr erkranken in Deutschland nahezu 16.500 junge Frauen und Männer im Alter von 18 bis 39 Jahren an Krebs. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist Ansprechpartnerin für Patient:innen, Angehörige, Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen und die Öffentlichkeit. Die Stiftungsprojekte werden in enger Zusammenarbeit mit den jungen Betroffenen, Fachärzt:innen sowie anderen Expert:innen entwickelt und bieten direkte und kompetente Unterstützung für die jungen Patient:innen. Die Stiftung ist im Juli 2014 von der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. gegründet worden. Alle Stiftungsprojekte werden ausschließlich durch Spenden finanziert. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist als gemeinnützig anerkannt.

Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE33 1002 0500 0001 8090 01, BIC: BFSW DE33

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[1] https://www.youthcancereurope.org/
[2] https://www.youthcancereurope.org/about/sarunas-narbutas/
[3] https://www.youthcancereurope.org/about/katie-rizvi/
[4] https://www.youthcancereurope.org/wp-content/uploads/2018/10/YouthCancerEurope_Brussels_2018_WhitePaper-sm.pdf
[5] https://ecpc.org/wp-content/uploads/2021/11/Factsheet-RTBF-5MS-112021.pdf
[6] https://ecpc.org/policy/the-right-to-be-forgotten/

Weitere Informationen:
http://www.junge-erwachsene-mit-krebs.de - Stiftungswebsite