Lebenserwartung steigt auf 57 Jahre – Berichtsband 2021 aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register veröffentlicht
Die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland liegt aktuell bei 57 Jahren. Damit ist sie im Vergleich zum Vorjahr um weitere zwei Jahre gestiegen, wie aus dem heute veröffentlichten Berichtsband aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register hervorgeht. Positive Trends zeigt der Register-Berichtsband auch für etliche andere Parameter – u.a. für die Lungenfunktion, die Entwicklung des Body Mass Index (BMI) und die BMI-Perzentile bei Kindern und Jugendlichen. (Mukoviszidose: Cystische Fibrose, CF)
„In den positiven Entwicklungen, die sich im aktuellen Berichtsband finden, ist die volle Effektstärke der im August 2020 in Europa zugelassenen Dreifachtherapie (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivakaftor, ETI) erst im Ansatz erkennbar, da nur Daten bis Ende 2021 dafür ausgewertet wurden. Wir rechnen daher mit weiteren Verbesserungen der Lebenserwartung und der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Mukoviszidose in den kommenden Jahren.“, erläutert PD Dr. Lutz Nährlich, medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers. Bis Ende 2021 konnten bereits rund 71 Prozent der Mukoviszidose-Betroffenen in Deutschland von einem für die entsprechende Genetik zugelassenen CFTR-Modulator profitieren. Seit 2022 kommt die Dreifachkombination ETI – u.a. auch durch die Zulassungserweiterung für Patienten ab sechs Jahren – schon für etwa 85 Prozent der Menschen mit Mukoviszidose in Frage.
Deutlicher Anstieg der Lungenfunktion
Einer der Parameter, an denen sich die Effekte der Modulator-Therapie besonders gut ablesen lassen, ist die Entwicklung der Lungenfunktion. In fast allen Altersgruppen ist die Lungenfunktion FEV1% deutlich angestiegen. Im Durchschnitt hat sich der FEV1% in den vergangenen fünf Jahren um 13 Prozent über alle Altersgruppen verbessert. Im Besonderen profitieren hier die Altersgruppen ab zwölf Jahren. So zeigt der Fünf-Jahres-Vergleich (2016 bis 2021, s. Grafik) für 2021 nicht mehr den zu erwartenden Einbruch der Lungenfunktion in der Pubertät.
Verbesserter Ernährungsstatus – Zukunftsrisiko Übergewicht?
Auch der Ernährungsstatus der über viele Jahre stark untergewichtigen Patienten hat sich signifikant verbessert. So ist der Ernährungsstatus der betroffenen Kinder und Jugendlichen in den vergangenen fünf Jahren im Durchschnitt um 27 Prozent gestiegen. Besonders zu Beginn der Pubertät kann ein starker Anstieg der BMI-Perzentile beobachtet werden, der unter anderem auf die Verfügbarkeit der Modulatoren-Therapie in dieser Altersklasse zurückzuführen ist. „Diese Entwicklungen bzgl. des Gewichts der Betroffenen ist sehr erfreulich – und gleichzeitig könnte sich hieraus künftig auch das Risiko von vermehrtem Übergewicht oder sogar Adipositas ergeben. In 2021 sind bereits 20,3 Prozent der erwachsenen Betroffenen ab 18 Jahren übergewichtig. Das zeigt uns, wie wichtig es ist, das Thema Ernährung unter Modulator-Therapie weiter zu erforschen und die Patienten mit individuellen Konzepten der Ernährungsberatung zu begleiten.“, so Dr. Miriam Schlangen, in der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V. verantwortlich für den Fachbereich Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik.
Umfassende Datenquelle: das Deutsche Mukoviszidose-Register
Das Deutsche Mukoviszidose-Register, das der Mukoviszidose e.V. seit 1995 betreibt, ist die einzige Quelle in Deutschland, die umfassende Daten über die Versorgungs- und Gesundheitssituation von CF-Patienten bietet. Vorgestellt wurde der aktuelle Register-Berichtsband auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung, der größten interdisziplinären Fortbildungsveranstaltung für Mukoviszidose-Behandler in Deutschland.
Informationen zum Deutschen Mukoviszidose-Register: https://www.muko.info/register
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu verwirklichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V.
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Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
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E-Mail: CWetzstein@muko.info
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