In Kooperation mit der Gerald Asamoah Stiftung für herzkranke Kinder verleiht die DGTHG den Werner Klinner-Preis 2023

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Dr. med. Christoph Hans Hermann Jaschinski, Mag. iur., Wissenschaftlicher Koordinator der Sektion Kinderherzchirurgie des Universitätsklinikums Heidelberg; Forschungsleitung Kinderherzchirurgie | Copyright: Christoph Hans Hermann Jaschinski | Download

„Derzeit überleben über 90 % der Patienten mit angeborenen Herzfehlern (CHD) bis ins Erwachsenenalter“, erklärt Dr. Jaschinski. „Folglich sind die psychosozialen Auswirkungen auf Kinder und ihre Familien zunehmend wichtiger geworden.“ Ziel seiner Studie war es, die psychosozialen Auswirkungen aus Sicht der Eltern zu beurteilen und mögliche Prädiktoren zu identifizieren. Eingeschlossen wurden alle Eltern von Kindern, die in den Jahren 2010 und 2011 an der Klinik für Herz- und Thoraxchirurgie des Universitätsklinikums Heidelberg am offenen Herzen operiert wurden. Sie wurden eingeladen einen standardisierten Fragebogen auszufüllen. Abgefragt wurden die familiäre Belastung (Family Burden Questionnaire), die gesundheitsbezogene Lebensqualität (KidScreen-10), Entwicklungs-probleme (Five-to-Fifteen) und psychische Gesundheitsprobleme (Strength and Difficulties Questionnaire).

Dr. Jaschinski zu den Ergebnissen: „Insgesamt haben 113 Familien die Fragebögen vollständig zurückgesendet (71,5 %). Der Aristotle Basic Complexity Score und der STAT 2020 Score sagten die psychosozialen Auswirkungen nicht voraus, während die Anzahl der herzchirurgischen Eingriffe die psychosozialen Auswirkungen in allen Bereichen in dieser Studienkohorte signifikant vorhersagte. Wir schlussfolgern, dass diese Daten darauf hindeuten, dass die Anzahl der herzchirurgischen Eingriffe ein relevanter Prädiktor für die langfristigen psychosozialen Auswirkungen auf Familien mit CHD und ein potenzieller Anknüpfungspunkt für spezialisierte psychologische Unterstützung sein könnte. Bei der Einrichtung von Screening-Instrumenten oder Förderprogrammen muss die gesamte Familie berücksichtigt werden.“

(Laienverständliche Erklärung)
Jedes 100. Kind wird in der Bundesrepublik Deutschland mit einem Herzfehler geboren. „Ziel der Studie war es, mehr über die psychosoziale Situation von Familien mit einem betroffenen Kind zu erfahren“, erklärt Studienleiter Dr. med. Christoph H. H. Jaschinski. „Dass es Eltern, während ihr Kind in der Klinik ist, schlecht geht, liegt auf der Hand. Unklar war aber, ob es den Familien auch langfristig schlecht geht und mögliche Vorhersagefaktoren zu erkennen. Mit der Studie sollte herausgefunden werden, inwiefern Operationen am offenen Herzen Familien langfristig beeinflussen. Dazu wurden alle Familien, deren Kind in den Jahren 2010 und 2011 am Universitätsklinikum Heidelberg operiert wurden, mithilfe eines standardisierten Fragebogens eingeschlossen. Dabei wurden verschiedenste Aspekte abgefragt: die allgemeine Belastungssituation der Familien sowie die Lebensqualität des Kindes und dessen mögliche körperlichen und psychischen Probleme. Nach den Ergebnissen der Befragung spielt die Schwere des Herzfehlers keine relevante Rolle für die langfristige psychosoziale Belastung der Familien, hingegen aber die Anzahl der Operationen.
Aus Elternsicht ist also offenbar viel entscheidender wie häufig sie in die Klinik müssen, und weniger, wie schwer die einzelne Operation aus Expertensicht ist. Vor diesem Hintergrund scheint ein Perspektivwechsel dringend geboten und es sollte frühzeitig, zielgerichtete Unterstützung angeboten werden. Denn letztendlich sind es die Eltern, die einem herzkranken Kind den Weg ins Leben ebnen.“

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