Optimale Versorgung für Myasthenie-Patienten - rund 800 Patientenkontakte jährlich zählt das interdisziplinäre Zentrum

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vlnr.: Prof. Günter Höglinger, Direktor der Neurologischen Klinik und Poliklinik, Prof. Benedikt Schoser, Oberarzt am FBI, Judith Gruber, 2. stellv. Vorsitzende der Regionalgruppe DMG e.V., PD Dr. Lisa Ann Gerdes, Institut für Neuroimmunologie | Quelle: Steffen Hartmann | Copyright: LMU Klinikum | Download

Das klinische Syndrom der Myasthenie, auch bekannt als Myasthenia gravis, ist gekennzeichnet durch eine vorzeitige belastungsabhängige Ermüdung der Muskulatur, meist im Gesicht und in Armen und Beinen. Oft sehen die Patienten Doppelbilder und haben hängende Augenlider. Im Zuge der seltenen chronischen Erkrankung kann es auch zu einer Störung der Kau-, Schluck- und Atemfunktion kommen – bis hin zur kompletten Lähmung der Muskulatur. Dann wird es lebensgefährlich für die Patienten. In Ruhephasen tritt dagegen oft eine vorübergehende Besserung ein.

Die gute Botschaft: Bei optimaler Versorgung haben die Patienten eine normale Lebensqualität und Lebenserwartung. Im Sinne der Qualitätssicherung hat die Deutsche Myasthenie-Gesellschaft deshalb die sogenannten integrierten Myasthenie-Zentren ins Leben gerufen, die von ihr zertifiziert werden. Dieses System garantiert, dass alle relevanten Expertisen und Infrastrukturen für die Diagnostik, Versorgung und Behandlung in hervorragender Qualität vorhanden sind, und ist auf die Besonderheiten dieser seltenen Erkrankung zugeschnitten. Beispielsweise bilden die iMZs ein Netzwerk zum Erfahrungsaustausch und gegenseitiger Begutachtung der Fachexperten („Peer-Review“) zur steten Verbesserung von bundesweit einheitlichen Diagnose- und Behandlungsstandards. Sie stellen damit auch den integralen Teil der Mitglieder für die Erstellung der Leitlinie zur Diagnostik und Behandlung myasthener Syndrome.

„Neben der bereits seit Jahrzehnten etablierten Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Bayern (DGM) im Rahmen des Neuromuskulären Zentrum Bayern-Süd freut es uns, nun auch als iMZ Neurologie LMU München der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V. eine weitere Lücke in der hochspezialisierten und vernetzten Versorgung Betroffener mit neuromuskulären und myasthenen Erkrankungen schließen zu können“, sagt Prof. Benedikt Schoser, Leiter des iMZ vom Friedrich-Baur-Institut an der LMU-Klinik für Neurologie.

Beteiligte Einrichtungen am LMU Klinikum:

Klinik und Poliklinik für Neurologie mit dem Institut für Neuroimmunologie und dem Friedrich-Baur-Institut
Institut für Neuroradiologie und Radiologie
Abteilung für Thoraxchirurgie
Haunersches Kinderklinikum

Im iMZ des LMU Klinikums werden alljährlich 250 Patienten (rund 800 Kontakte) behandelt. Fast immer laufen hier auch Studien, in denen neue Therapien getestet werden – ein weiterer potenzieller Vorteil für die Patienten.

Aktuell ist das iMZ Studienzentrum für
NIMBLE: A Study to Examine the Efficacy and Safety of Pozelimab and Cemdisiran Combination Therapy in Adult Patients With Symptomatic Generalized Myasthenia Gravis
ClinicalTrials.gov ID NCT05070858: Sponsor Regeneron Pharmaceuticals

ALXN1720-MG-301 Safety and Efficacy of ALXN1720 in Adults with Generalized Myasthenia Gravis
ClinicalTrials.gov identifier: NCT05556096 Sponsor Alexion

Wissenschaftlicher Ansprechpartner:
Prof. Dr. med. Benedikt Schoser, FEAN
Friedrich-Baur-Institut
Neurologische Klinik und Poliklinik
LMU Klinikum München
Tel: +49 89 4400-57400
E-Mail: Benedikt.Schoser@med.uni-muenchen.de

Originalpublikation:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT05070858

Weitere Informationen:
https://www.lmu-klinikum.de/aktuelles/pressemitteilungen/optimale-versorgung-fur-myasthenie-patienten-nbsp/d540001cca03b328