Organisatorisches

Die Stiftung, die in diesem Jahr ihr zehnjähriges Bestehen feiert, macht seit 2014 auf die beson­dere Situation und die speziellen Bedürfnisse von jungen Patient:innen mit Blut- und Krebs­erkrankungen aufmerksam. Darüber hinaus engagiert sich die von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie gegründete Stiftung von Beginn an für eine Verbesserung von Diagnostik, Therapie, Nachsorge, Teilhabemöglichkeiten und Lebens­bedingungen von jungen Krebspatient:innen. Mit den 2016 initiierten TREFFPUNKTEN hat die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ein bundesweit einzigartiges Projekt geschaffen. Hier tauschen sich ehemalige und akut an Krebs erkrankte junge Menschen aus, geben einander Hilfe und Halt und werden gemeinsam aktiv. Das Netzwerk zählt mittlerweile über 1.000 ehrenamtlich tätige junge Betroffene. Dieses Engagement ist es, das maßgeblich zur erfolgreichen Arbeit der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene beiträgt und sie in der Bundesrepublik Deutschland so einzigartig macht.
 
In Hagen kamen nun 30 junge Betroffene aus diesem Netzwerk zusammen. Nach der individu­ellen Anreise am Freitag und einem ersten Kennenlernen widmete sich der Samstagvormittag dem Thema „Benachteiligungen junger Erwachsener mit und nach Krebs“. Denn obwohl die jungen Betroffenen nach wissenschaftlichen Standards längst als geheilt gelten, erfahren viele von ihnen auch Jahre später noch Benachteiligungen gegenüber Gleichaltrigen in vielerlei Hinsicht. So werden jungen Betroffenen beispielsweise Versicherungsabschlüsse, Kreditauf­nahmen oder Verbeamtungen verwehrt. Auch beim Thema Adoption werden ehemals erkrankte junge Menschen benachteiligt.
 
Im Rahmen einer Online-Umfrage unter jungen Betroffenen hatte die Stiftung 2023 über 250 konkrete Benachteiligungserfahrungen gesammelt und gemeinsam mit der DGHO im Juni dieses Jahres einen Band der Gesundheitspolitische Schrift der DGHO zum Thema veröffentlicht. Beide Organisationen kritisieren diese Ungleichbehandlung und fordern ein „Recht auf Vergessen­werden“ nach der Zeit der sogenannten Heilungsbewährung (i. d. R. fünf Jahre Rezidivfreiheit). In der Praxis muss dies bedeuten, dass Versicherungen oder Banken nach dieser Zeit eine frühere Krebserkrankung nicht mehr berücksichtigen dürfen. Ähnliche Regelungen müssen auch im Bereich der Verbeamtung und Adoption geschaffen werden.
 
Zu Beginn des Workshoptages erläuterten die Stiftungsmitarbeiter:innen die geplanten Aktivi­täten zur Umsetzung eines Rechts auf Vergessenwerden und gaben einen Einblick in die aktuelle Kampagne. Anschließend hatten die jungen Betroffenen die Möglichkeit, verschiedene Beratungsangebote und Anlaufstellen kennenzulernen, ihre ganz persönlichen Fragen zu stellen und individuelle Erfahrungen auszutauschen. Dazu standen ihnen Mitarbeiter:innen der Agentur für Arbeit Hagen, der EUTB Dortmund (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung), der Krebs­beratungsstelle Hagen, Vertreter der Krebsgesellschaft NRW und der Verbraucherzentrale NRW sowie eine Expertin für Studierende mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen und eine Finanzexpertin/Bankberaterin zur Verfügung. Und: Die Nachfrage nach Beratungen war hoch.
 
„Der Marktplatz war eine super Idee. Die Möglichkeit, so viele Beratungsstellen auf einmal besuchen und meine vielen Fragen stellen zu können, war wirklich klasse. Am Ende hätte ich mir sogar noch mehr Zeit für ausführlichere Gespräche gewünscht“, resümierte eine Teilnehmerin.
 
Am Nachmittag bestand für die Betroffenen die Möglichkeit, an verschiedenen Wahlprogrammen teilzunehmen. Angeboten wurde u. a. ein Workshop für die Organisationsteams der TREFF­PUNKTE zum „Umgang mit Krisen von Teilnehmenden innerhalb der regionalen TREFFPUNKTE“. Dabei gaben Faowzia Möwes und Christina Knaub von den ‚SelbsthilfeHelden – Selbst­hilfe trifft junge Leute‘ in Köln Tipps, wie einerseits die eigene Abgrenzung und zeitgleich die empathische und professionelle Unterstützung im Umgang mit den jungen Teilnehmenden gelingen kann. Einige Betroffene entschieden sich zudem für einen geführten Workshop zur Veränderung der Selbstwahrnehmung des Körperbildes aufgrund der Krebserkrankung. Diese Yogasession und Körperreise unter dem Titel „Mein Körper und Ich“ wurde von Coach und Expertin für Yoga und Krebs, Andrea Stellbrink aus Erkrat, geleitet. Neben diesen Angeboten bestand für die Teilnehmenden auch die Möglichkeit, an einer Stadtführung zum Thema „Nena, Extrabreit & Co.: Neue Deutsche Welle“ durch die Touristinformation teilzunehmen.
 
Am Nachmittag fand auch das traditionelle „Meet the Doc“ statt, bei dem Expertinnen und Experten aus dem Netzwerk der Stiftung und der DGHO in offenen Gesprächsformaten Raum für Austausch und Beratung anboten. Kleingruppengespräche mit Wechselmöglichkeit gab es u. a. zu den Themen „Hämatologie und Onkologie“ (Leitung: Cordula Maciejewski, Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie, Psycho-Soziale Onkologie und Genetische Beratung, Hagen), „Männergesundheit“ (Leitung: Dr. Michael Maciejewski, Urologische Onkologie, Hagen), „Komplementärmedizin“ (Leitung: Dr. Michael Klein, Hämatologie, Onkologie, Palliativmedizin und Ernährungsmedizin, Recklinghausen) sowie „Gendermedizin“ (Leitung: Prof. Dr. Marie von Lilienfeld-Toal, Institut für Diversitätsmedizin, Ruhr-Universität Bochum).
 
Den Abschluss des Samstags bildeten ein gemeinsamer Grill-Abend und ein Konzert des Singer-Songwriters Fabian Haupt aus Düsseldorf.
 
Nach dem gemeinsamen Frühstück am Sonntag trafen sich Teilnehmende, Referent:innen und das Team der Stiftung zu einer Abschlussrunde, bei der Michael Oldenburg, Vorstand der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, den einzigartigen Charakter der TREFFPUNKT-Arbeit betonte: „Die Veranstaltung hat sehr deutlich gemacht, was die Stiftung ausmacht und warum sie so besonders ist. Ohne das große ehrenamtliche Engagement der vielen jungen Betroffenen aus dem gesamten Bundesgebiet und ihre vertrauensvolle Beziehung zum Team der Stiftung wäre unsere Arbeit so nicht möglich. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs wäre nach nunmehr zehn Jahren nicht das, was sie heute ist und wofür sie steht. Daher: Danke an alle, die sich mit so viel Engagement einbringen!“
 
Die persönlichen Rückmeldungen und das Feedback an das Team waren für alle Beteiligten überwältigend. Es war ein inspirierendes und gelungenes Wochenende, das Mut und Zuversicht für die anstehenden Veranstaltungen und das Vorantreiben der Kampagne „Recht auf Vergessenwerden“ gab.
 
Über die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Jährlich erkranken 16.500 junge Frauen und Männer im Alter von 18 bis 39 Jahren neu an Krebs. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist Ansprechpartnerin für Patient:innen, Angehörige, Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen und die Öffentlichkeit. Die Stiftungs­projekte werden in enger Kooperation mit den jungen Betroffenen, Fachärztinnen und -ärzten sowie anderen Expertinnen und Experten entwickelt und bieten direkte und kompetente Unterstützung im Alltag mit der schweren Erkrankung. Dabei arbeitet die Stiftung inzwischen mit über 1.000 jungen Betroffenen zusammen. Die Stiftung ist im Juli 2014 von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. gegründet worden. Ihre Arbeit ist als gemeinnützig anerkannt und wird durch Spenden finanziert.
 
Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE37 3702 0500 0001 8090 01, BIC: BFSW DE33 XXX

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Weitere Informationen:
http://www.junge-erwachsene-mit-krebs.de - Stiftungswebsite