Wissen vermitteln und Austausch fördern

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Long-COVID bleibt auch Jahre nach der Pandemie ein Thema: Das Schulungskonzept soll dazu beitragen, die Versorgung betroffener junger Menschen zu verbessern. | Copyright: TU München | Download

Diagnose Long-COVID: Davon betroffen sind nicht nur Erwachsene, sondern auch zigtausend Kinder und Jugendliche in Deutschland. Über die genaue Zahl gibt es nur Schätzungen. Zur besseren Versorgung der Familien erprobt ein Team unter der Leitung der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) ein neues multizentrisches Schulungskonzept. Es ist Teil des bundesweiten Verbundprojekts PEDNET-LC und wird vom Bundesministerium für Gesundheit mit rund 450.000 Euro über eine Laufzeit von vier Jahren gefördert.
Teilweise schwere Symptome
Menschen mit Long-COVID leiden unter verschiedenen Symptomen wie beispielsweise Schmerzen, Magen- und Darmprobleme sowie das Herz betreffende Beschwerden. Sehr häufig haben die Betroffenen auch mit einer chronischen Erschöpfung, auch Fatigue genannt, zu kämpfen. Dieser Erschöpfungszustand erfüllt bei circa der Hälfte der Betroffenen die Diagnose eines Myalgische Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndroms (ME/CFS), das infolge viraler Erkrankungen auftreten kann. Manche Kinder und Jugendliche sind durch Long-COVID so stark eingeschränkt, dass sie kein normales Alltagsleben führen können. „Eine adäquate Behandlung dieser Patientengruppe ist oft schwierig, weil zum einen die Symptome so vielfältig sind und zum anderen die Ursache für ihre starke Ausprägung bei Long-COVID unbekannt ist“, erklärt Privatdozentin (PD) Dr. Gundula Ernst von der Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Psychologie. Unter ihrer Leitung wird nun das neuartige multizentrische Schulungskonzept erprobt, das Fachwissen vermitteln und den gegenseitigen Austausch fördern soll. Es richtet sich an mehrere Zielgruppen und soll dazu beitragen, die medizinische Versorgung der betroffenen jungen Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die Schulungen erfolgen in der Regel online.
Angebote für Familien
Für die betroffenen Familien gibt es verschiedene Schulungsangebote. So richtet sich eine Gruppenschulung speziell an die Eltern und eine weitere speziell an die Kinder. Ein Einzelkurs ist für die Jugendlichen gedacht, die nicht in der Lage sind, an einer Gruppe teilzunehmen. „Thematisch geht es neben dem Grundwissen über Long-COVID und ME/CFS beispielsweise um das sogenannte Pacing, also das Einschätzen und Einteilen der eigenen Kräfte, Selbstreflexion und Entspannungstechniken“, erläutert PD Dr. Ernst. In den Schulungen für Eltern stehen zusätzlich sozialrechtliche Fragen, Möglichkeiten des Homeschoolings und die emotionale Entlastung der Angehörigen im Fokus.
Fachleute werden qualifiziert
Ein weiteres Schulungsangebot richtet sich an Health Care Professionals aus dem Verbundprojekt PEDNET-LC. Das sind Fachleute aus Medizin, Psychologie, Physiotherapie, Sozialpädagogik und weiteren behandelnden Bereichen. Sie sollen rund um Long-COVID qualifiziert werden. Für sie stehen neben Basiswissen unter anderem Diagnostik und Therapiemöglichkeiten auf dem Programm. Einige Fachleute nehmen darüber hinaus an einem Train-The-Trainer-Kurs teil, der sie darauf vorbereitet, die erworbenen Kenntnisse an betroffene Familien weiterzugeben.

Kurse für Schulpersonal
Die dritte Zielgruppe ist das Schulpersonal. Dazu zählen Lehrerinnen und Lehrer, aber auch andere Fachkräfte wie beispielsweise aus der Schulsozialarbeit. Auch dem Schulpersonal wird Grundwissen über Long-COVID vermittelt. Außerdem werden Alternativen zum klassischen Präsenzunterricht thematisiert. Denn einige Kinder und Jugendliche sind so heftig an Long-COVID bzw. ME/CFS erkrankt, dass sie nur für wenige Stunden oder gar nicht mehr in die Schule kommen können.
„Die Stärke des Schulungskonzepts liegt vor allem in der Möglichkeit des gegenseitigen Austauschs“, sagt PD Dr. Ernst. „Gerade für die betroffenen jungen Menschen und ihre Angehörigen ist es wichtig, mit anderen Familien in ähnlicher Situation in Kontakt zu kommen.“ Die Diplom-Psychologin hofft, dass aus dem wissenschaftlichen Projekt ein dauerhaftes Versorgungsangebot wird.

Das Schulungskonzept heißt „Gemeinsam stark: Eine Schulung für Kinder und Jugendliche mit postviralen Erkrankungen incl. ME/CFS und deren Eltern“. Die Abkürzung PEDNET-LC steht für „Pädiatrisches Netzwerk für die Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen“. Die Projektleitung hat die Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Technischen Universität München inne. Am PEDNET-LC-Verbund beteiligt sind insgesamt 38 Einrichtungen des Gesundheitswesens. Das Bundesministerium für Gesundheit fördert das Projekt PEDNET-LC mit einer Fördersumme von insgesamt rund 41 Millionen Euro.

Weitere Informationen erhalten Sie bei Privatdozentin Dr. Gundula Ernst, Telefon 0511 532-4436, ernst.gundula@mh-hannover.de.