MHH-Mediziner starten das Projekt „TRANSNephro“

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Professor Dr. Lars Pape, Professorin Dr. Marie-Luise Dierks und Dr. Urs-Vito Albrecht (von links). | Quelle: "Foto: MHH/Kaiser" | Download

Die Herausforderungen für chronisch kranke Jugendliche an der Schwelle zum Erwachsenwerden sind groß: Sie müssen lernen, eigenverantwortlich mit der Krankheit und den Medikamenten umzugehen. So geht es auch Nierentransplantierten und 20 bis 30 Prozent der Jugendlichen verlieren ihre transplantierten Nieren wieder, wenn sie zwischen 16 und 21 Jahre alt sind. Um die Patienten darin zu unterstützen, den Übergang gut und eigenständig zu bewältigen und die Organe zu erhalten, führen Wissenschaftler der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) in Zusammenarbeit mit allen Nierenzentren für Kinder- und Jugendliche in Deutschland, kooperierenden Erwachsenennephrologen und Dr. Silvia Müther vom Berliner Transitionsprogramm das dreijährige Projekt TRANSNephro durch. Dafür erhalten sie von der Stiftung Präventivmedizin des Kuratoriums für Dialyse und Nierentransplantation e.V. (KfH) 250.000 Euro. Projektleiter ist Professor Dr. Lars Pape, stellvertretender Direktor der MHH-Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen. Er führt das Projekt unter anderem mit Professorin Dr. Marie-Luise Dierks, Leiterin des MHH-Instituts für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, und Dr. Urs-Vito Albrecht vom Peter L. Reichertz Institut für Medizinische Informatik der MHH durch.

Den geplanten Übergang von der medizinischen Betreuung eines chronisch kranken Kindes hin zur Erwachsenenversorgung bezeichnet man als Transition. Ziel ist, bei transplantierten Kindern das Organ zu erhalten, die Gesundheitskompetenz und Selbstbestimmung der Patienten zu unterstützen sowie ihre Entscheidungs- und Kommunikationsfähigkeit zu verbessern. „Transition ist in Deutschland bisher in keinem Fachbereich einheitlich strukturiert. Mit TRANSNephro wollen wir das als Pilotprojekt für nierenkranke Jugendliche ändern. Wir wollen das bestmögliche Transitionsmodell für die deutsche Nephrologie finden“, sagt Professor Pape.

Im Projekt TRANSNephro analysieren die Forscher die aktuelle Versorgungssituation in Deutschland und ein neues Modell zur strukturierten Transition. Dazu befragen sie rund 100 Nierentransplantierte in 16 Kindernephrologischen Zentren. Die Hälfte der Jugendlichen wird dann mit einem neuen Konzept im Übergang zur Erwachsenenmedizin begleitet. Dieses basiert auf dem „Berliner TransitionsProgramm“, das unter anderem intensive Kommunikation zwischen Kinderärzten und Erwachsenenmedizinern forciert, und ist um weitere Elemente ergänzt, beispielsweise um eine App für Smartphones. Über diese App können zum Beispiel Termine vereinbart und klinische Daten ausgetauscht werden. „Mit der App können wir die Heranwachsenden über vertraute Medien ansprechen. So wollen wir ihnen ermöglichen, ihre Erkrankung auch unter den schwierigen Bedingungen der Pubertät managen zu können. Ziel ist dabei, dass sie ihrer Therapie treu bleiben“, sagt Dr. Albrecht.

Es gibt für Nierenkranke bereits andere Elemente zur Verbesserung der Transition – zum Beispiel Schulungsprogramme wie „Endlich-Erwachsen“. Auch für andere chronische Erkrankungen existieren Projekte zur Transition, beispielsweise für Diabetes, Rheuma und Epilepsie. „Die Projekte zeigen positive Ergebnisse, sind jedoch örtlich beziehungsweise zeitlich begrenzt“, erläutert Professor Pape.

Weitere Informationen erhalten Sie bei Professor Dr. Lars Pape, MHH-Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen, pape.lars@mh-hannover.de.